L’ADN DE L’ÉTHIQUE

Le mardi 27 novembre dernier, à Hongkong, se tenait le deuxième Sommet international sur l’édition du génome humain. L’ambiance y était houleuse : sur scène, livide, un professeur de l’Université des sciences et technologies du sud de la Chine à Shenzhen, 34 ans, balbutiait des explications face à des scientifiques médusés. Quelques jours plus tôt, on apprenait que ce même professeur avait violé la règle d’or, franchi la ligne rouge, bafoué le principe qui faisait jusqu’ici consensus dans la recherche génétique : on ne touche pas aux embryons humains.

Certes, les travaux de cet apprenti sorcier soulèvent au sein de la communauté scientifique autant d’indignation que de scepticisme. Le professeur He n’a pas suivi la méthodologie scientifique, n’a pas été supervisé par un comité d’éthique, ne détaille pas ses travaux. Certains crient au trucage, peut-être encore marqués par le scandale autour des prétendues découvertes du professeur coréen Hwang Woo-suk. Ce dernier était considéré à tort comme le pape du clonage : ses données s’avéraient être en réalité fausses.

Qu’elle soit vraie ou non, cette annonce ravive de vieux fantasmes autour de la génétique. L’amélioration du patrimoine génétique humain provoque depuis longtemps rêves chez les uns, et cauchemars chez les autres. L’Homme, en comprenant de mieux en mieux la nature, est tenté de la remplacer. C’est dans ce contexte qu’a été découverte, en 2012, une technique aussi effrayante que miraculeuse : CRISPR, alias les « ciseaux génétiques ».

CRISPR, une révolution dont on mesure encore mal l’ampleur

CRISPR cas9, pour Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats (« courtes répétitions en palindrome regroupées et régulièrement espacées »). Cet acronyme barbare désigne un ensemble de molécules qui permettent de modifier l’ADN de plantes et d’animaux avec une grande précision. C’est une méthode révolutionnaire qui permet d’enlever et de remplacer des parties indésirables du génome, comme on corrige une faute de frappe sur ordinateur. Les possibilités sont immenses ; pourtant, cet outil est encore mal maîtrisé et l’on redoute ses conséquences sur le génome. C’est cet outil qu’a utilisé le professeur He, directement sur les embryons. La plupart des risques encourus sont méconnus ; on sait cependant qu’utiliser CRISPR, c’est risquer le off-target, soit l’altération indésirable du génome. Ce qui se traduirait par un patrimoine génétique mutilé, non seulement pour les deux jumelles, mais pour tous leurs descendants.

Cette expérience n’aurait jamais eu lieu si elle n’avait pas été réalisée en cachette, à l’insu de l’université de Shenzhen, des autorités chinoises et du monde scientifique. Le comité d’éthique, passage préambulaire et obligatoire de toute expérience scientifique, ne l’aurait jamais permise.

Un système mis en place après la barbarie nazie

En 1945, le monde découvre l’horreur nazie. Au cours des procès de Nuremberg, on juge les médecins du troisième Reich, coupables d’avoir réalisé des expérimentations sur les détenus de camps de concentration. Plus jamais ça : dans la foulée des procès, le code de Nuremberg est établi. Il prévoit que toute expérience doit désormais se faire avec le consentement absolu et éclairé du sujet. Le but intrinsèque de toute recherche doit demeurer la bonification du bien-être de la société, tout en ne portant aucun risque pour l’intégrité physique et mentale future du sujet. Si l’éthique en recherche existait dès le 19e siècle, elle prend une forme universelle à partir du code de Nuremberg, qui sera suivi par la déclaration d’Helsinki, en 1964. Dans ce nouveau code universel, l’association mondiale des médecins s’engage à respecter une éthique forte pour toute expérimentation sur des sujets humains.

De ces déclarations internationales découlent des comités d’éthique propres à chaque pays. Au Canada, ces derniers sont représentés par le groupe d’éthique en recherche, qui a promulgué l’Énoncé de Politique des 3 Conseils (l’EPTC). Cette directive encadre les comités d’éthique canadiens. On y trouve d’ailleurs un chapitre spécifique à la recherche sur la génétique impliquant des sujets humains : cette directive estime la nécessité de la connaissance de tous les risques que peuvent encourir les sujets.

En France, les comités d’éthique sont régis par le CCNE : le Comité Consultatif National d’Éthique. Comme l’EPTC, ce comité se base aussi sur le code de Nuremberg et la déclaration d’Helsinki. Concernant la Chine, les règles semblent être plus opaques : il existe pourtant des comités d’éthique, peut-être moins exigeants. Pour le président du CCNE Jean-François Delfraissy, interrogé par Le Figaro, la Chine est même « au point zéro au niveau bioéthique ».

Le vice-ministre chinois des Sciences et de la Technologie, Xu Nanping, a condamné fermement les travaux du professeur He, et annoncé que si les jumelles génétiquement modifiées étaient vraiment nées, c’était illégal.

C’est là qu’interviennent les comités d’éthiques, qui permettent d’éviter à la justice de sévir. Ces comités d’éthique découlent de la bioéthique, soit l’étude des problèmes moraux soulevés par la recherche biologique, médicale ou génétique et certaines de ses applications.

La bioéthique : garde-fou ou frein à la science ?

Un comité d’éthique occidental est composé de juristes, de scientifiques, de personnes expertes en éthique et de membres de la société civile, censés valider ou non un projet de recherche. Les expériences du professeur He n’auraient jamais reçu le feu vert d’un comité d’éthique, même si les parents du fœtus étaient d’accord (ce qui semble être le cas). C’est ce qu’avance Emmanuelle Marceau, professeure associée du département de médecine sociale et préventive de l’école de santé publique de l’Université de Montréal (ESPUM) : « Les recherches qui veulent augmenter l’Homme par modification, même corporelle, sont, au plan éthique, extrêmement douteuses et difficilement réalisables ». Dans le domaine de la génétique, cette règle fait consensus aujourd’hui : on ne touche pas aux embryons humains.

Quitte à freiner l’avancée de la science ? En autorisant certaines expériences, on pourrait découvrir plus, et plus vite, notamment en matière de génétique via le miracle CRISPR. La bioéthicienne nous rappelle que depuis Nuremberg, le principe de précaution prévaut sur les tentations de la science.

« Quand il y a un trop gros risque élevé et trop d’incertitude, il faut prendre un pas en arrière et attendre. On n’est pas contre l’avancement de la science, mais on veut une science qui soit responsable et respectueuse des droits et des libertés de chacun. Les principes éthiques de la recherche sur la génétique sont composés de principes de justice, de bien-être, d’autonomie de la personne, du consentement libre, éclairé et continu au fruit de la recherche ».

Emmanuelle Marceau : Professeure associée du département de médecine sociale et préventive de l’école de santé publique de l’Université de Montréal (ESPUM)

Ces principes font défaut aux recherches du professeur He, qui a agi dans le secret le plus complet. Ce qui fait dire au professeur Marceau qu’il s’agit là de « mauvaise science ». En effet, elle rappelle que « ce qui n’est pas scientifique ne peut être éthique. Ce qui ne répond pas à nos pairs, lorsque nos travaux ne sont pas validés, lorsqu’il n’y a pas de transcriptions méthodologiques scientifiques reconnues, cela n’est pas acceptable au plan scientifique et conséquemment, n’est pas acceptable au plan éthique ».

La planète scientifique s’insurge contre les recherches du professeur He Jiankui, parce qu’il a franchi une ligne rouge établie et jusqu’ici consensuelle. Pourtant, cette ligne évolue, change au cours des années et changera dans les temps futurs. La bioéthique prendra alors tout son sens, pour contenir les possibilités à la fois effrayantes et miraculeuses de la recherche en génétique. Avec, peut-être pour credo, ces mots écrits par François Rabelais il y a cinq siècles : « Science sans conscience n’est que ruine de l’âme ».

Gabriel Bertrand, Jules André

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